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구혜선 “이제 더 가까이서 백혈병환우들을 돕고 싶어요” 구혜선 “이제 더 가까이서 백혈병환우들을 돕고 싶어요” 백혈병환우회 13주년 창립기념식서 홍보대사로 위촉된 연예인 구혜선 2015.07.03 승태완 기자 사랑하는 자녀가 국내의 의료기술을 모두 동원해도 살리기 힘든 병을 앓고 있다면 어떻게 해야 할까? 당연히 해외에 나가서 고칠 방법이 있는지 알아볼 것이다. 하지만 그런 질병을 고치는데 돈이 적게 들리는 없다. 또한 현지에서 누군가가 치료비를 전폭적으로 지원해 주기를 기대하기도 힘들다. 하지만 백혈병을 앓다가 다른 나라의 의술에 기대를 걸어야 했던 한 몽골 아이에게는 기적이 일어났다. 국적이 다른 백혈병환자단체가 적극적으로 치료비 모금 캠페인을 벌였고, 인기 연예인이 사람들의 관심을 촉구했다. 그 덕분에 아이는 건강한 모습으로 살고 있다. 오늘 그 기적의.. 더보기
백혈병환우회 7월 정기모임 더보기
급성골수성백혈병 치료 '희망의 시대' 열린다. 급성골수성백혈병 치료 '희망의 시대' 열린다. 급성골수성백혈병 환자의 치료는 불가능한가② 2015.06.26 청년의사 신문 이혜선 급성골수성백혈병(acute myeloid leukemia, AML)은 말 그대로 급속히 진행되는 혈액암이다. 65세 이상의 고령에서 많이 나타나 노인질환으로 분류되기도 하는데 고령환자는 기저질환 때문에 예후가 좋지 않고 급속히 병이 진행돼 생존율이 높지 않다. 특히 개인마다 보이는 양상이 다르고 무엇보다 고령에 기저질환이 있는 환자인 경우 고강도 항암치료를 견디기 힘들어한다. 일각에서는 환자의 체력, 유전자변이 등 다양한 요소를 고려하면 고강도 항암치료도 시도해볼만하다는 의견도 있지만 대부분 고령환자들은 저용량 항암요법으로 생존기간을 연장하는 치료법을 택하고 있다. 고령환자를.. 더보기
백혈병환우회 13번째 생일파티 한국백혈병환우회는 지난 7월 2일 종로 ‘엠스퀘어’에서 ‘한국백혈병환우회 창립 13주년 기념식 및 홍보대사 위촉식’을 개최했습니다. 이번 행사는 백혈병 환자와 환자가족, 자원봉사자 등 약 80여 명이 참석한 가운데 전 MBC 아나운서인 최현정 아나운서의 사회로 진행이 되었습니다. 이날 자리에 함께하지는 못했지만 백혈병환우회의 홍보대사인 방송인 김미화 씨와 가수 아이비 씨가 보내준 백혈병환우회 13번째 생일을 축하하는 영상이 행사의 시작을 장식했습니다. 안기종 대표는 참석자들에게 감사 인사를 전했고 ‘백혈병환우회 2014년 발자취’를 소개하는 영상을 보여드렸습니다. 백혈병환우회의 새로운 홍보대사는 바로 배우 구혜선 씨입니다. 구혜선 씨와의 인연은 2011년 백혈병 치료를 위해 몽골에서 우리나라로 온 4살 .. 더보기
백혈병화우회 13번째 생일축하와 홍보대사 위촉식에 초대합니다 창립 13주년을 맞이하여 회원 여러분들과 그 동안 한국 보건의료 영역에서 모범적인 환자단체로서의 모습을 갖출 수 있도록 많은 관심과 사랑을 쏟아주신 많은 분들을 모시고 '한국백혈병화우회 13번째 생일 축하 행사와 홍보대사 위촉식'을 개최하려고 합니다. 더보기
백혈별환우회 13번째 생일 축하 행사 및 홍보대사 위촉식에 초대합니다. 더보기
AML 환자들은 아직도 비극의 주인공이다 AML 환자들은 아직도 비극의 주인공이다 급성골수성백혈병 환자의 치료는 불가능한가 [2015-06-19 청년의사 이혜선 기자] ▲ 급성골수성백혈병 완치자인 이충호씨는 4년 전부터 한국백혈병환우회에서 운영하는 감염예방 특수차량 클린카(무균 차량)를 운전하고 있다. 영화 ‘러브 스토리’하면 유명한 영화 배경음악과 함께 흰 눈밭에서 사랑을 속삭이는 주인공 올리버와 제니가 떠오른다. 안타깝게도 이 연인을 갈라놓은 것은 다름 아닌 백혈병(제니)이었다. ‘러브 스토리’처럼 한때 백혈병은 드라마나 영화의 비극을 불러오는 단골 소재였다. 그러나 현재 더 이상 제니와 같은 주인공을 찾기 힘들다. 현재 백혈병은 불치병이 아니기 때문이다. 1998년 노바티스가 선보인 표적치료제 글리벡(성분명 이매티닙)의 등장 이후 백혈병 .. 더보기
백혈병환우회 13번째 생일을 함께 축하해주세요! 13년 전 만성골수성백혈병 치료제 ‘글리벡’을 먹기 위해 시작된 환우들의 작은 자조모임이었던 백혈병환우회가 백혈병뿐만 아니라 혈액질환 전체 환우들의 투병을 지원하고 환자들의 권리를 보호하며 보건의료정책 개선을 위해 일하는 NGO 환자단체로 성장했습니다. 앞으로도 백혈병뿐 아니라 한국 보건의료 영역에서 모범적인 환자단체로 성장할 수 있도록 노력하겠습니다. 많은 관심과 사랑으로 응원 부탁드립니다. 더보기
제주 한라산 등반 힐링캠프! (조기마감) 회원들과 함께 하는 제주 한라산 등반 힐링캠프를 준비하고 있습니다. 아름다움 제주에서 좋은 사람들과 함께 한라산에 오르고 싶으신 분들은 주저하지 마시고 신청하시기 바랍니다. - 일시 : 2015년 10월 16일(금) ~ 18일(일) - 신청기간 : 2015년 6월 21일(일)까지 더보기
반딧불이 '락(樂)&약(藥) 캠페인' [오마이뉴스] 모든 약 '100% 약효보장', 의외로 간단합니다복약순응도 개선 '락(樂)&약(藥) 캠페인' ▲ 약은 모두 의사의 처방에 따라 복용해야한다. ⓒ 환자단체연합회 관련사진보기 우리나라는 국민건강보험이 있어 대부분의 국민은 약값에 부담을 느끼지 않는다. 일주일치 약을 지어 효과가 없으면 한 주치를 더 지어먹으면 된다. 질보다 양으로 승부한다. 그래서 불규칙한 식사만큼이나 불규칙한 약 복용이 흔하게 이뤄진다. 최근 의약업계의 최대 화두는 한 달치 약값이 천만 원에 육박하는 고가의 항암제들이다. 한 알로 치면 17만 원. 다행인 것은 약의 효능 역시 가격에 어울릴 만큼 뛰어나다는 점이다. 하지만 이런 효능이 언제나 100% 발휘되는 것은 아니다. 한 시간 단위로 치밀한 복용을 하지 않고는 좋은 효과.. 더보기

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